1. Елена777

    Елена777 Участник

    Регистрация:
    20 янв 2016
    Сообщения:
    7
    В жизни бывают такие минуты, когда в глазах нет слёз. А в сердце - целое море...
    Скажите, какой силы нужно написать текст, чтобы рассказать Вам о моём счастье и несчастье? Какими словами нужно описать моё горе.
    Да, да, Вы скажите что проблемы есть у многих и нужно их стойко преодолевать... Ну вот если честно, положив руку на сердце, кто из Вас задумывался над тем как прекрасно, ХОДИТЬ, ВИДЕТЬ, ОЩУЩЯТЬ, ГОВОРИТЬ?
    Это простые кажущиеся вещи кажутся обыденными.
    Хочу Вам рассказать не много о себе, меня зовут Елена, мне 41 год, живу в Украине, я с детства болею редким генетическим заболевание " несовершенный остеогенез "- чтобы быть кратким это что это такое, то это повышенная ломкость костей. В народе нас ещё называют " хрустальные люди". В данный момеет у меня 98 переломов на руках и на ногах.
    Но это не мешает мне жить полноценной жизнью.
    Я закончила мединститут, училась на хирурга, но к сожалению не смогла работать из за своего маленького роста, мой рост 145. Поэтому пришлось срочно переучиватся на "звериного доктора". И скажу Вам что не дня об этом не пожалела. Животные самые благодарные пациенты. У меня дома живут два кота которых принесли на усыпления их любимые хозяева. Кота " Батона" хотели усыпить потому что у него была парализована задняя часть туловища, это было последствием, прищемлением животного дверьми. Но к счастью Батона удалось выходить, я забрала его к себе домой. И теперь он с удовольствием, хулиганит у меня дома, второй кот Шустрик он слепой, но он не как не отстаёт теперь от своего собрата.
    Вы скажите за чем я все это Вам пишу.
    Все очень просто я хочу ходить, после последнего перелома, мне нужно эндопротезирование, но протез стоит 98 000 грв.
    Я обращалась в благотворительные фонды писала, к нашим политикам, но ответ лишь, один "из ситуации в стране денег нет"!
    Мое состояние с каждным днём ухудшается. Боль в ноге практически невыносимая, бывает такие минуты что от боли хочется выть.
    Я понимаю что интересные весёлые, истории люди любят читать больше чем, чьи-то беды.
    Но ведь для того чтобы понять что такое счастье, радость, незабываемые моменты в жизни, то доя начало нужно ощутить всю глубину трагедии. Врачи говорят что без эндопротезирование я не смогу ходить. Это очень страшно.
    Я не хочу наблюдать как движется жизнь без меня, за окошком моего дома.
    Друзья прошу Вас пожалуйста поддержите меня, помогите мне встать на ноги, жить без этой сильной боли в ноге. Сбыться моей мечте!
    Я хочу дальше работать, хочу выйти замуж, родить дочку или сына.
    Ведь жизнь продолжается! 658472_1_w_300.jpg
     
    20 янв 2016
  2. Виктор60

    Виктор60 Участник

    Регистрация:
    20 янв 2016
    Сообщения:
    95
    Уважаемая Елена! Я знаю Александра Пушкарёва. Ему более 20 лет сейчас. У него такое же заболевание с детства. Рос в детдоме. В 15 лет его усыновила, по-моему, совершенно святая женщина. Она увидела тогда его по ТВ в передаче Малахова, и преодолев огромные трудности, сумела его усыновить. Он сейчас сживёт в её семье, недалеко от Перми. Интересно, что никому из местных власть имущих и сми, до него нет дела. Хотя много раз он уже участвовал в сверх популярной программе Малахова, и они не могут не занть о нём. Когда я случайно увидел его в программе, и его поразительные по силе воздействия, чистоты и доброты глаза, то не мог спать несколько ночей, пока с большими трудностями, не нашёл его. Мы встречались несколько раз, и он меня вообще свёл с ума, от свей эрудиции, и умении - Слушать Собеседника! А об его божеском даре говорить, излагать мысли, пожалуй, равных ему мало людей найдётся. Ещё, я ошарашен был тем, как он разбирается в футболе, в комбинациях, финтах и т. д., как великолепно знает историю футбола, и как помнит всех знаменитостей футбола. А ведь он, не ходит с рождения. Мне, написавшему три книжки о футболе, было даже за себя стыдно. Я пытался ему помочь. Даже привозил к нему своего знакомого, от которого зависело исполнение желания Александра, стать комментатором. Но, в итоге, его мама посчитала, что ему будет трудно физически. Вам же, я очень-очень сочувствую, но материально помочь не в состоянии.
     
    31 янв 2016
  3. Елена777

    Елена777 Участник

    Регистрация:
    20 янв 2016
    Сообщения:
    7
    Здравствуйте Виктор! Спасибо что написали мне. Так получилось что Сашу Пушкорева я знаю тоже. Его мама Валентина, просто прекрассный человек. Про таких людей говорят, "сколько в человеке доброты столько и жизни"! А жизнь в ней просто кипит, Саша тоже большой
    молодец что не сломался! К сожалению трудности ломают человека. И многие сдаются как не прискорбно это не звучит. Может это и звучит как-то вызывающе, но очень хочется показать своим примером, всем людям что жизнь продолжается!
    Вы пишите что помочь мне не можете, но Вы уже помогли), увидев и прочитав мою историю Вы написали ответ. А это значит что кто-то тоже увидет Ваш комментарий и тоже захочет написать мне, или просто рассказать обо мне кому-то, и моя история пойдёт дальше, и люди услышат и увидят меня. Ведь Бог посылает нам людей не только помогающие нам финансово, но ещё людей которые помолятся и донесут это информацию до других людей. А главное спасибо что Вы есть и что у Вас большая душа! Вы настоящий человек!
     
    1 фев 2016
  4. Виктор60

    Виктор60 Участник

    Регистрация:
    20 янв 2016
    Сообщения:
    95
    Здравствуйте, Елена! Пожалуйста, не надо меня возносить. Я обычный человек, со своими горестями и радостями. Господи, помоги Вам, в нашей не справедливой во многом жизни... Не в Украине Вам надо жить, и не в России, а только в Западной Европе, или в США, Канаде, Израиле...Там бы всё было иначе... Попробуйте на ваших "звериных" профессиональных форумах, только на англоязычных, рассказать о себе, и найти там ваших единомышленников, и ваших Спасителей. Поверьте, многим из докторов зверюшек, из высокоразвитых стран, не трудно Вам помочь. Вы же профессионалы своего дела, и вы должны помогать друг другу. Только не просите материальную помощь напрямую. Время покажет. А может быть, как-то, в виде исключения, Вам помогут устроиться жить и работать там, например в Германии...или ещё где...Ну чем Вы хуже миллиона мигрантов? В Западной Европе нет ни одного (!), несчастного инвалида. Буду молиться за Вас...

    Здравствуйте, Елена! Пишу ещё, так как внимательно перечитал Ваш рассказ о себе, своей жизни! И ничего плохого, что Вы именно так написали, даже с просьбой, нет, мольбой о помощи! Меня поражает равнодушие людское, почти всех! Я попробую Ваше письмо перепостить, а также послать мэру Киева, Виталию Кличко. Величайшей души Человек, я знаю. Лишь бы его многочисленные помощники не замылили моё письмо о Вас к нему. С таким заболеванием, как у Вас, очень мало людей в мире. А Вы ещё и работаете и Лечите, и Спасаете живых существ, наших братьев меньших...Вам, вполне, можно поставить памятник при жизни. К тому же, Вы женщина, и к тому же Вы мечтаете выйти замуж и родить детей! Я перед Вами преклоняюсь! Простите меня...Виктор
     
    2 фев 2016
  5. Елена777

    Елена777 Участник

    Регистрация:
    20 янв 2016
    Сообщения:
    7
    Здравствуйте Виктор! Вам не зачем извинятся. Я написала свою историю тут, как уже и говорила, для того чтобы возможно помочь людям которым ещё тяжелее чем мне. Рассказать что сдаваться не нужно, а нужно бороться. Ну а с другой стороны ещё и достучаться до людей. А на счёт Виталия Клычко, то я обращалась к нему писала заявления, и не одно, возила их лично в администрацию. Ответ пришёл, и меня обещали поставить на очередь на эндопротезирование. Но к сожалению моя очередь дойдёт ко мне не раньше чем через лет пять или шесть. Но а врачи утверждают что операция нужна к кратчайшие сроки. Вот такая правда жизни). Вы пишите что я обратилась к коллегам на англоязычные сайты. Если честно то и к ним я обращалась. Но дальше обычной переписки не дошло. Скажем так, что у них своих безработных ветеринаров хватает. А уж обо мне речи быть не может. Так что приходится бороться пока своим силами). Правда это очень не легко. Но есть надежда что мир не без добрых людей! Спасибо Вам Виктор что поддерживаете меня, это очень Важно для меня!
     
    2 фев 2016
  6. Виктор60

    Виктор60 Участник

    Регистрация:
    20 янв 2016
    Сообщения:
    95
    Дорогая Елена! А сколько человек в очереди на эндопротезирование, с таким заболеванием как у Вас? И знают ли там (точно, укажите адрес!), где Вас поставили в очередь, что Вам жизненно необходимо это протезирование - СРОЧНО ! Есть ли у Вас на руках заключение врачей, о срочности операции? Отдали ли Вы копию, заключения о Срочности?
     
    2 фев 2016
  7. Елена777

    Елена777 Участник

    Регистрация:
    20 янв 2016
    Сообщения:
    7
    Доброе утро Виктор! На реабилитацию в данный момент как мне сказали на очередь стоят около 6000 человек. И если посчитать что наш Минздрав выделяет на бесплатные эмпланты всего около 30 000 грв. в год, то операция ко мне дойдёт не раньше как я уже писала чем через лет шесть. На очередь меня ещё не поставили, но обещали это сделать не позднее чем середина февраля. Докуметны на эмплант и заключения врачей из института Ортопедии и Травматологии я прелогаю. Вы спросите почему такой дорогой эмплант. Дело в том мне уже сделали 24 операции. И постоянные операции очень ослабили мое сердце. Такой эмплант ставят на всю практически жизни а точнее на 10-15 лет. А той что ставят на очереди нужно менять каждые 4-5 лет. И если посчитать что мне нужно протезирования оба колена и два тазобедренные сустава то Вы поймёте о чем речь.

    Это консультации профессора из института по улице Воровского 27 в Киеве Тараса Ивановича Остапчук.

    Это счёт-фактура на эмплант

    Это статья в газете.

    Я не правильно ответила на Ваш вопрос. На эндопротезирование с таким диагнозом как у меня, на очередь ставят очень редко. Так как такая операции может быть и опасной для такого типа больных, за неё возьмется не каждый врач, так как кости очень хрупкие. И большая вероятность что больной не сможет вообще ходить. Но и в тоже время это единственная возможность передвигаться самостоятельно!
     

    Вложения:

    3 фев 2016
  8. Виктор60

    Виктор60 Участник

    Регистрация:
    20 янв 2016
    Сообщения:
    95
    Дорогая Елена! Там мелко везде написано. Только консультацию профессора смог прочитать. И он написал, что РЕКОМЕНДУЕТ эндопротезирование. Значим можно и нужно делать! Я со своей стороны, опубликовал Ваш рассказ о себе на страничке величайшего Человека, Психолога, Политолога Журналиста, Философа - Леонида Александровича Радзиховского. Он был не против. Его страничку ежедневно смотрят и читают тысячи людей. Также я отправил в Киев, знакомому протоиерею, и он мне обещал, что если получится, то переправит Ваше письмо Виталию Клычко. Также я ещё в два места отправил, но там равнодушие к Беде. Что же дальше, тупик, что ли? Не верю. У меня самого в 20 лет был выбор. Делать операцию на позвоночнике в ЦИТО (Центр. Инст. Травматологии и Ортопедии) в Москве. Профессор Казьмин настаивал на операции, и предрекал мне, что буду лежать всю жизнь. Но моя мама, сама Врач, после долгих сомнений, решила не делать. Там исход был 50 на 50 процентов. Интересно, что недавно, я узнал, что в то время просто надо было осваивать гос. деньги выделенные ЦИТО, и оперировали всех подряд кому надо и не надо. Чем больше операций, тем больше денег государство будет выделять в дальнейшем. Вам же, считаю, надо бороться и стучаться во все двери. Ежедневно. Можно на форумах по вашему заболеванию, поговорить с людьми. Кто делал подобные операции, и как они добились этого. Надо бороться, срочно и постоянно, и ежедневно!
     
    3 фев 2016
  9. Елена777

    Елена777 Участник

    Регистрация:
    20 янв 2016
    Сообщения:
    7
    Здравствуйте Виктор! Это одно из рекомендаций но есть ещё и заключение двух профессоров из Киева, но его почему-то не получается сюда загрузить. Вы правы я обращалась и на форумы, ну как Вы сказали люди молчат откликов к беде нет. Правда на одном форуме мне сделали листовки на украинском и русском языке, но ещё проблема в том что их нужно распечатать и рассклеить. Я сама пыталась это сделать, но так как мне сейчас очень сложно передвигатся, все на этом и остановилось. Спасибо Вам большое за помощь! В любом случае, я очень хочу чтобы моя мечта ходить как все люди исполнилось.

    Знаете Виктор интересно то, что на беду откликаются в восновном те люди, которые сами прошли все круги ада, или бедные люди которые от сердца отрывают последние копеечки чтобы помочь своему ближнему. Почему это так? Люди чуть удачливей, или сильные мира сего, совсем не обращают внимание на таких людей как я, или на тех кому остро и очень нужна помощь! Я борюсь каждый день, практически с того момента как заболелела, и нет не одного дня чтобы я не верила что у меня все получится. Я очень хочу ходить, пусть даже и на костылях или на палочке, но своими ногами и без этой сильной боли в ноге. Все это время я была сильной и пыталась помочь другим, но пришло время когда помощь понадобилась мне. Теперь я прошу у людей помощи, это очень стыдно и горько. Хотя мне говорят что постыдного в этом не чего нет. Вы очень хороший человек Виктор! И чтобы Вы не говорили на таких как Вы людях ещё и крутится наша планета!
     

    Вложения:

    • IDNd1AuO7OQ.jpg
      IDNd1AuO7OQ.jpg
      Размер файла:
      32,3 КБ
      Просмотров:
      91
    • 71kyxiANe_k.jpg
      71kyxiANe_k.jpg
      Размер файла:
      96,4 КБ
      Просмотров:
      98
    4 фев 2016
  10. Мария Виноградова

    Мария Виноградова Психолог Психолог-консультант

    Регистрация:
    18 дек 2015
    Сообщения:
    3.008
    Здравствуйте, Елена! Прочла Вашу историю, - как много боли и в то же время - решимости справиться с ней! Я искренне сочувствую Вам: страдания, которые Вы ежедневно испытываете, может выдержать далеко не каждый. Вы по-настоящему сильный человек и своим примером показываете остальным, что, какой бы сложной ни была ситуация, нужно бороться!
    Елена, очень хочется хоть как-то поддержать Вас: я разместила ссылку на Ваш пост в своей психологической группе в Facebook - надеюсь, что люди откликнутся и помогут если не финансово, то добрым словом или советом. Спасибо Вам за то, что не сдаетесь и продолжаете верить в лучшее!
     
    4 фев 2016
  11. Виктор60

    Виктор60 Участник

    Регистрация:
    20 янв 2016
    Сообщения:
    95
    "...6 Мая отмечается Международный день осведомленности о несовершенном остеогенезе, день «хрустальных» людей. Несовершенный остеогенез — тяжелое наследственное заболевание, проявляющееся уже в раннем детстве. Кости у больных детей настолько хрупкие, что перелом может произойти даже под тяжестью одеяла, а за первые 2-3 года жизни ребенок порой переносит сотни переломов. Заболевание входит в перечень редких, так как им страдает один человек на 10 тыс. новорожденных. Согласно статистике Минздрава, несовершенным остеогенезом страдают в России 556 человек. Заболевание может передаваться по наследству, а может быть вызвано свежей мутацией..."
    05.05.2015 Православный Портал Милосердие. ru

    Дорогая Елена! Получается, что во всей 40-ка миллионной Украине, людей с Вашим заболеванием, примерно 150 человек! А работающих, вообще ЕДИНИЦЫ ! Надо бороться! Там же в портале написано, что в России нет Программы Помощи больным с таким страшным заболеванием! Я в шоке!
     
    4 фев 2016
  12. Мария Виноградова

    Мария Виноградова Психолог Психолог-консультант

    Регистрация:
    18 дек 2015
    Сообщения:
    3.008
    Доброе утро, Елена! С Вашего разрешения, я буду дублировать здесь отзывы прочитавших Вашу историю в моей группе в Facebook. Надеюсь, что это хотя бы немного поддержит Вас.
    Iren Chikviladze Елена, здравствуйте! в городе Евпатория, а санатории, Звездочка, лечиться с такими же заболеваниями какой и у вас..у них есть все необходимые условия, хирургия, терапия, грязь и электро ванны..может. Вам там помогут?...
     
    5 фев 2016
  13. Елена777

    Елена777 Участник

    Регистрация:
    20 янв 2016
    Сообщения:
    7
    Добрый день Мария! Спасибо за Вашу поддержку и понимание. Я стараюсь боролся), но ещё я поняла одну вещь, одной боролся очень тяжело, и поэтому прошу помочь мне донести до людей одну простую истину, "один поле не воин", и если откликнулся люди, то у меня есть шанс на победу. Я очень рада что меня увидели и услышали такие люди как Вы. И это уже радость для меня. Спасибо Вам!

    Доброе утро Виктор! Да Вы все правильно подсчитали), таких как я людей в Украине не более 100-150 человек. И как Вы уже заметили, НЕ программ, НЕ лечение и НЕ лекарств НЕТ (на бумаге теоретически есть разработки, но на это нужны финансы). Но как говорится языком бизнесменов. НЕЦЕЛЕСООБРАЗНО разрабатывать препараты и программы для такого малого количество заболевших. И поэтому нас просто бросили на произвол судьбы. Хотя в Киеве и в Харькове есть кое-какие попытки лечения этого заболевание, это вживление титановых пластин в кости скелета (это хоть как-то тормозит переломы) ну и гипс. Вот и все лечение. Поэтому больные лечатся сами как умеют и многие не доживают до моего возраста. А работают и ведут полноценную жизнь вообще единицы. Так что не удивляйтесь этому Виктор. Вся жизнь проходит в борьбе и очень хочется чтобы наши политики увидели хоть один день из жизни такого больного!
     
    5 фев 2016
  14. Виктор60

    Виктор60 Участник

    Регистрация:
    20 янв 2016
    Сообщения:
    95
    Дорогая Елена! Мы 5 февраля отмечали День Рождения жены, и наш День Венчания 5 февраля 2010 года, в Киеве. Чтобы Вам было понятно, насколько я понимаю Жизнь, и что никакие психологи не в состоянии помочь мне, или даже понять, я Вам скажу, что моя мама, которой 86 лет, инвалид 1-й группы, и родной и единственный младший брат, которому 60 лет, меня прокляли и считают меня последним негодяем, и категорически не желают со мной общаться и признавать, и мою семью тоже ! Вот так, бывает...А точнее, так не бывает...С уважением, Виктор
     
    6 фев 2016
  15. Елена777

    Елена777 Участник

    Регистрация:
    20 янв 2016
    Сообщения:
    7
    Добрый вечер Виктор! Я понимаю Вас! Мне очень знакомо Ваше чувство! Вы пишите что так не бывает! Почему? Я не спорю это очень тяжело. Знаете когда я была маленькой, меня стеснялись мои родные, это было очень больно ведь я так хотела побольше общения и теплоты родных, но увы, для них я была лишь инвалидом с которым стыдно было выйти на люди, я понимаю моей маме хотелось здорового ребёнка. Но родилась я. Прошло время я выросла и поняла одну вещь, в человеке главное душа, и пусть многие говорят что телесная красота это все, но ведь красота рано или поздно увядает, а вот душа всегда молодая! И знаете как по мне Вы душевный и добрый человек! Пусть Вы и скажете что я Вас не видела, но судя по переписки Вы очень хороший! Я очень хочу пожелать счастья и здоровья Вам, Вашей жене и маме! И Вашему брату, я знаю что со временем он поймёт, что ближе и роднее у него не кого нет!
     
    10 фев 2016
  16. Виктор60

    Виктор60 Участник

    Регистрация:
    20 янв 2016
    Сообщения:
    95
    Дорогая Елена! Мне значительно легче, чем Вам...Точнее вообще, я не имею права, даже маленько сравнивать...ВЫ - Личность и Человек Настоящий...Вам почти невозможно жить без посторонней помощи, и вообще, как эти Правители и Олигархи могут жить на этом свете...Бессовестные абсолютно! У меня же, такая ситуация, что при живой маме - нет мамы...А ей уже 86 лет...И это у меня, который почти все свои книжки посвятил маме, и на титульных листах, в начале книг, это написано...Спасает меня, хоть как-то, жена, доченька малюсенькая, и творчество Ивана Кучина...Есть страничка в фейсбуке - Иван Кучин...заходите, присоединяйтесь...может и Вам поможет его творчество...Я там пишу немного...А брат у меня, очень похоже, психобольной, но для этого надо его обследовать...И мамочка также неадекватная из-за Альцгеймера...С уважением и поклоном к Вам, Виктор
     
    10 фев 2016